il cinquepermille alla ricerca

è arrivata la segretaria, chè c’è la dichiarazione dei redditi da firmare.

ve lo dico.

ve lo racconto.

perchè di lei son troppe volte che non parlo. la Canterina è uno dei grandi amori della mia vita. è mia nipote, ma è come se fosse mia figlia. la mamma non ha retto (non la giudico, anche se la ucciderei, spesso) e se n’è andata, lasciando un fagottino in braccio al suo papà, mio fratello. la Canterina ha gli occhi più belli del mondo, due laghi neri, profondi come la notte. ha i miei capelli, gli occhi della mia nonna, il viso di sua mamma. la Canterina dovrebbe andare a scuola, ma ancora non ci va. balla e canta in un mondo tutto suo, da cui esce, a volte, per regalarti dei sorrisi stupendi. la Canterina mi dice: “mi piace tanto la tua canzone” ed è una canzone totalmente cretina, di quelle che inventiamo noi mamme per i nostri bambini, la canzone in cui le canto di me e di lei che andiamo a cercare i lupi e pure gli orsi. la Canterina adora il Mio Grande, che la protegge, e venera il Mio Piccolo, che, ogni tanto, la sfugge, proprio perchè lei gli sta sempre appiccicata. sembra che prenda appunti, quando lo guarda. e lui si alza, si allontana, sbuffa. poi torna, la prende per mano e cerca di catturare il suo sguardo, per portarla con sè. la Canterina ha una malattia rarissima. una di quelle che, prima di capire cosa avesse, han dovuto farle screening genetici di secondo, terzo, quarto livello. una di quelle che la genetista, quando ha capito cos’era, si è stampata da internet delle pagine in inglese e ha detto a mio fratello: “adesso, mi scusi, leggiamo. e cerchiamo di capire” (e non è l’ultima degli stupidi). è una malattia vigliacca, che dà mille e un sintomo, ma, sui pochissimi casi certificati al mondo, non ce ne sono due con gli stessi sintomi. la Canterina, grazie al cielo, i più brutti non li ha. ma, quando la guardo, mi chiedo che vita potrà avere e spero con tutte le mie forze che il Mio Grande e il Mio Piccolo sappiano sempre starle vicino come fanno ora. la Canterina è di una bellezza da togliere il fiato (mi fermano per strada, per dire), ma non avrà un morosetto. la Canterina canta in un modo che gli fa un baffo a tutti i solisti dello zecchino d’oro, ma la sentiremo solo noi. la Canterina ci ha regalato una vita nuova, una vita più consapevole, una vita da persone capaci di commuoversi se una bimba che dovrebbe saper leggere, scrivere e far di conto riesce a chiedere l’acqua senza usare frasi di canzoni, di cartoni animati, di filastrocche o se ti viene vicino e ti abbraccia, uscendo dal suo mondo di musica. ma la sua merdosa malattia ci ha regalato ben altro. ci ha regalato corse in ospedale nel cuore della notte, con il Mio Grande, allora piccino, che mi chiedeva: “ma non muore, vero?“. ci ha regalato una vita di farmaci, di pannolini, di insegnanti di sostegno, di tagliandi gialli da posto auto riservato ai portatori di handicap, di primi in gratuatoria in tutte le scuole, perchè, con un handicap di questa gravità… la Canterina è un dono. è un dono grandissimo, perchè lei è meravigliosa.

la sua malattia no. è una merda. è una condanna all’ergastolo. è una cosa che nessun bambino dovrebbe subire. e, come la sua, ce ne sono altre, di malattie, che non dovrebbero esistere più.

non c’è un’associazione che studi la sua malattia – è troppo rara, è davvero troppo rara. ma ce n’è una che le studia un po’ tutte. e, magari, ci sarà un ricercatore occhialuto e sfigato che, grazie ai soldi che gli arriveranno da questa associazione, troverà una cura per la malattia della Canterina. o un modo per farla vivere meglio.

tutto qui.

http://www.telethon.it/dona/5xmille

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12 thoughts on “il cinquepermille alla ricerca

  1. ecco. w tutte le Canterine e i Canterini del mondo. Anche quelli che stanno in silenzio e ti abbracciano con gli occhi. Che una vita più consapevole è un dono. Anche se ti sbrandella dentro come un coltello arrugginito. :*
    (eppoi tu sai come la penso…)
    (e comunque mi hai commossa. e non te la perdono .-D)

  2. Evviva Canterina, e abbasso la sua brutta malattia! Mi hai fatta commuovere, e ti ringrazio di aver condiviso un’esperienza così importante della tua vita. Cose come queste non sono facili da raccontare, ma leggere come tu/voi state affrontando la situazione può dare coraggio a tanti genitori che si trovano in difficoltà. Quando è un bambino ad essere malato è la cosa più triste del mondo, e quella più dura da digerire. Un grossissimo in bocca al lupo a tutti!

    • ecco, se potessi dare coraggio a chi si trova dove ci siamo trovati noi “all’inizio”, sarei davvero contenta. come lo sarei se ci fosse qualcuno che potesse dar coraggio a noi ora, dicendoci che, dopotutto, domani è un altro giorno. e può anche essere migliore.

  3. Do a Telethon ogni anno. Per gli stessi motivi tuoi. E un giorno può succedere che il ricercatore occhialuto e sfigato scopra. E magari è pure italiano. Un abbraccio forte. A te e a lei.

  4. Non avevo mai pensato di dare a Telethon, perché per ignoranza e pregiudizio pensavo a un ente baraccone, come tanti assistiti e spreconi. Ci ripenso ora che con la storia di Canterina mi porti un po’ più in là, a riflettere su cosa siano davvero i doni della vita e a quanto però possano essere difficili da accettare, almeno all’inizio. E allora sì, domani è un altro giorno e sarà migliore. Un abbraccio

  5. Io il 5×1000 lo do all’associazione di mio suocero, che sostiene con vari programmi le famiglie di malati mentali, ma se non fosse per questo lo darei sicuramente alla ricerca. Ancora di più dopo aver letto della Canterina.
    Un abbraccio

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